Gustav og Daniel har CP, men de kan det meste

Gustav

De andre børn løber rundt i skolegården. Det virker næsten som om, de aldrig løber tør for energi. Sådan kan det let føles, når man selv har cerebral parese. Det kræver ekstra energi at gøre de ting, som de andre kan gøre uden problemer.

I Danmark fødes der cirka 150 børn om året, der får diagnosen. Men hvordan føles det egentlig at leve et liv med cerebral parese?

Kan det meste

Gustav Hjort var tre år da han begyndte at lægge mærke til, at han ikke kunne de samme ting som sin tvillingebror. Da de blev ældre havde han svært ved at klatre i træer og løbe stærkt. I dag er Gustav 10 år gammel og går i 3. klasse.

”Jeg tænker ikke så meget over det,” siger Gustav om sit handicap.

Han tilføjer, at han i dag kan løbe hurtigere end sin bror.

Gustav er i dag på niveau 1 på GMFCS skalaen[1], hvilket betyder, at han kan det meste. I skolen bliver han dog ofte træt langt hurtigere end de andre.

”Men jeg kan være med til næsten det hele,” fortæller han.

Hver søndag trækker Gustav i fodboldtøjet og tager til træning med de andre fra fodboldholdet. Han sidder og fortæller ivrigt om sit hold, som ud over ham består af andre børn med cerebral parese. Blandt andre hans gode ven, som han også går til fysioterapi med.

”Det ser lidt anderledes ud, når jeg svømmer”

Gustav er træt. Han har lige været til idrætsdag på skolen, og sidder stadig iført yndlingsfodboldholdet FC Barcelonas spilledragt. Dagen har ud over boldsport også budt på svømning. Det var sjovt, men udfordrende.

”Det ser lidt anderledes ud, når jeg svømmer,” siger han.

Han ved godt, at han ikke laver en perfekt crawl eller butterfly.

Gustav er ret sikker på, at han er den eneste på skolen, der har cerebral parese. Men det lader han sig ikke påvirke af. I frikvarterene spiller han bordtennis med de andre drenge, og det er ofte Gustav, der vinder.

Træning har hjulpet

Ud over fodboldtræning går Gustav på et træningshold hos en fysioterapeut. Her træner han styrke og smidighed. Han er vokset ud af sit ståsystem Happy Rehab, og det ærgrer ham lidt, mens han klager over, at hans far, ejeren af INNOVAID og Happy Rehab, ikke har fået lavet et nyt ståsystem til ham.

”Jeg elsker computerspil, så det var sjovt at træne med Happy Rehab, og nogle gange ville jeg bare fortsætte,” siger han.

I dag er han dog blevet så stabil, at han ikke selv mener, at han har brug for Happy Rehab længere. Han kan selv mærke, at hans ben er blevet stærkere, og det hjælper ham i fodboldkampene. Det kan godt være lidt kedeligt at skulle træne meget, men når det hjælper, så er det ok. Far understreger dog, at træningen altid vil være en vigtig del af hverdagen.

Daniel

Mere afslappet omkring sit handicap

Daniel Gulliksen har også været 10 år engang, og husker sin skolegang som god, men udfordrende. Han kunne også som Gustav være med til det meste, men da han blev teenager, var det svært at være anderledes. Han ville for alt i verden ikke skille sig ud.

I dag er Daniel 30 år gammel og arbejder som ergoterapeut på Kysthospitalet i Stavern i Norge. Han har fået et mere afslappet forhold til sit handicap, og tænker ikke længere over, at han ikke er som alle andre. Han har lært at se sig selv på en anden måde.

Daniel ligger på et mellemstadie mellem niveau 1 og 2 på GMFCS skalaen. Som han selv siger, så er han ikke en klar niveau 1, da han har svært ved at bære en kaffekop op ad en trappe, uden at spilde.

Energimangel er det værste

Daniel arbejder på halv tid som ergoterapeut, så han også har energi til resten af dagen. Han bliver hurtigt meget træt, og det ærgrer ham.

”Jeg kan godt blive lidt ked af det, når jeg tænker over de ting, som jeg ikke kan gøre på grund af mangel på energi,” fortæller han.

Daniel tog ergoterapeutuddannelsen på normeret tid. Det gik fint, men det var hårdt. Energiniveauet var presset, og hvis der er én ting han vil anbefale andre i sammen situation, så er det at bruge et ekstra år på uddannelsen.

Når han holder fri tager han ofte på fjeldture med sine venner. Hans venner er gode til at tage det i hans tempo, og det er helt fint med Daniel, at han ikke kommer på de længste og hårdeste vandreture.

”Jeg har ikke ambitioner om at bestige de højeste fjelde,” griner han.

Netop vennerne er gode til at bakke op om ham, og er med til at gøre, at han ikke længere føler sig anderledes, på grund af sit handicap.

”Mine venner synes egentlig bare, at jeg klarer mig rigtig godt med mit handicap,” siger han.

Ud over vandreture går Daniel også til yoga. Det hjælper på smidigheden.

Handicappet kan være en fordel

På mange punkter er Daniels handicap også en fordel for ham. I hans arbejde som ergoterapeut, arbejder han ofte med børn med cerebral parese. Når børnene og forældrene ser, at Daniel har det samme handicap, så beroliger det dem at se, at han klarer sig så godt. Han bliver hurtigt et godt eksempel på, hvor meget man egentlig kan, selvom man har cerebral parese.

Daniels egne erfaringer fra livet med cerebral parese kan han også bruge i sit arbejde. Han tilføjer, at det nok var derfor han valgte at blive ergoterapeut.

Drømme om fremtiden

Daniel drømmer om at få en fast stilling på Kysthospital, og at han kan blive ved med at arbejde som ergoterapeut.

Hvis man spørger Gustav om, hvad han gerne vil være, når han bliver stor, er det ikke meget at tage fejl af.

”Jeg vil bare gerne være ligesom min far,” siger han.

Gustavs far har udviklet Happy Rehab, og det er sønnen meget stolt af.

”Jeg synes det er sejt, at han har lavet Happy Rehab, som har hjulpet så mange, som har det ligesom jeg har,” siger han.

Gustav vil også gerne arbejde for INNOVAID når han bliver stor. Men først må han hjem og hvile ud efter en lang dag.