Gustav og Daniel har CP, men de kan det meste

Gustav

De andre barna løper rundt i skolegården. Det virker nesten som om de aldri går tom for energi.  Slik kan det lett føles når man selv har cerebral parese. Tingene som andre kan gjøre uten problemer, krever ekstra energi. I Norge er det ca 120-150 nye tilfeller av cp i året. Men hvordan er det egentlig å leve et liv med cerebral parese?

Kan det meste

Gustav Hjort var tre år da han begynte å legge merke til at han ikke kunne de samme tingene som tvillingbroren sin.  Når han ble eldre var det vanskelig å klatre i trær og løpe fort. I dag er Gustav 10 år gammel og går i 3. klasse. ” Jeg tenker ikke så mye over det”, sier Gustav om handikapet sitt.  Han legger til at nå løper han fortere enn sin broren.
Gustav er i dag på nivå 1 på GMFCS skalaen[1], som betyr at han kan de meste. På skolen blir han allikevel trøtt mye fortere enn de andre. ”Men jeg kan være med på nesten alt”, forteller han.
Hver søndag tar Gustav på seg fotballtøyet og drar på trening med de andre på fotballaget. Han sitter og forteller ivrig om laget sitt, som i tillegg til ham, består av andre barn med cerebral parese. Blandt andre kompisen hans, som han også går til fysioterapi med.

”Det ser litt anderledes ut når jeg svømmer”

Gustav er trøtt. Det har vært idrettsdag på skolen i dag, og han sitter fremdeles iført drakten fra yndligsfotballklubben FC Barcelona. Dagen har budt på både ballspill og svømming. Det var gøy, men utfordrende.
”Det ser litt anderledes ut når jeg svømmer”, sier han.
Han vet godt at han ikke klarer en perfekt crawl eller butterfly.

Gustav er ganske sikker på at han er den eneste på skolen med cerebral parese. Men det bryr han seg ikke om. I friminuttene spiller han bordtennis med de andre guttene, og det er ofte Gustav som vinner.

Trening har hjulpet

I tillegg til fotballtrening, går Gustav i en treningsgruppe hos en fysioterapeut. Her trener han styrke og smidighet. Han har vokst ut av ståsystem sitt, Happy Rehab, og det syntes han er kjedelig. Det irriterer han litt, at faren hans, eier av INNOVAID og Happy Rehab, ikke har fått laget et nytt ståsystem til ham.

”Jeg elsker dataspill, så det var gøy å trene med Happy Rehab, og noen ganger vill jeg bare fortsette”, sier han.

I dag er han blitt så stabil, at han føler ikke selv at han trenger Happy Rehab mer. Han kjenner at bena har blitt sterkere og det hjelper når han spiller fotballkamp. Det kan jo bli litt kjedelig å trene så mye, men når det hjelper, så er det ok. Far understreker at treningen alltid vil være en vigtig del av hverdagen.

Daniel på jobb på Kysthospitalet.

Mer avslappet i forhold til sitt handikapp

Daniel Gulliksen har også vært 10 år en gang og husker skoletiden som god, men utfordrende. Han, som Gustav, kunne også være med på det meste, men da han ble tenåring, var det vanskelig å være anderledes. Han ville for alt i verden ikke skille seg ut.

I dag er Daniel 30 år gammel og jobber som ergoterapeut på Kysthospitalet i Stavern. Han har fått et mer avslappet forhold til sitt handikapp og tenker ikke lenger over at han ikke er som alle andre. Han har lært å se seg selv på en annen måte. Daniel ligger på et mellomstadie mellom nivå 1 og 2 på GMFCS skalaen. Som han selv sier, så er han ikke helt en nivå 1, fordi han har problemer med å bære en kaffekopp opp trapen , uten å søle.

Energimangel er det verste

Daniel jobber deltid som ergoterapeut, slik at han også har energi til resten av dagen. Han blir fort trett og sliten, og det irriterer ham.

”Jeg kan bli litt trist når jeg tenker på de tingene jeg ikke kan gjøre på grunn av mangel på energi”, forteller han.

Daniel tok ergoterapeututdannelsen på normal tid. Det gikk fint, men det var hardt. Han hadde til tider lite energi, og hvis det er én ting han kan anbefale andre i samme situasjon, så er det å bruke et ekstra år på utdannelsen.

Når han har fri, drar han ofte på fjelltur med vennene sine. Vennene hans er gode til å ta det i hans tempo, og det er helt greit for Daniel at han ikke kan være med på de lengste og hardeste turene.

”Jeg har ikke ambisjoner om å bestige de høyeste fjell”, ler han.

Vennene hans er flike til å støtte han, og de er med på å gjøre at han ikke føler seg anderledes på grunn av sitt handikapp.

”Vennene mine synes egentlig bare at jeg klarer meg veldig bra med handikappet mitt”, sier han”.

I tillegg til fjellturer går Daniel på yoga. Det hjelper på smidigheten.

Handikappet kan være en fordel

På mange området er Daniels handikapp også en fordel. Som ergoterapeut, jobber han ofte med barn med cerebral parese. Barna og foreldrene blir ofte beroliget når de ser at Daniel, som har det sammen handikappet, klarer seg så bra. Han er et eksempel på hvor mye man egentlig kan, selvom man har cerebral parese.

Daniels bruker også sine egene erfaringer når han jobber med andre. Han tilføyer at det var nok derfor han valgte å bli ergoterapeut.

Drømmer om fremtiden

Daniel drømmer om at få en fast stilling på Kysthospitalet, og at han kan fortsette å jobbe som ergoterapeut.

Hvis man spør Gustav om hva han vil bli når han blir stor, er det ikke til å ta feil av. ” Jeg vil gjerne være akkurat som pappa”, sier han.

Hans far har utviklet Happy Rehab og det er Gustav veldig stolt av. ”Jeg synes det er kult at han har lagd Happy Rehab, som har hjulpet så mange som har det sånn som meg”, sier han.

Gustav vil jobbe for INNOVAID når han blir stor. Men først må han hjem å hvile etter en lang dag.